Geen twijfel over nut zelfmanagement. Nu nog bewijzen

Loes Leenen, verpleegkundig specialist epilepsiecentrum Kempenhaeghe

Zelfmanagement staat door politiek en overheid, onder druk van noodzakelijke besparingen en de wens tot kwaliteitsverbetering nu stevig op de kaart. Instrumenten en interventies om zelfmanagement te ondersteunen bij diverse chronische aandoeningen worden met regelmaat gepresenteerd, echter de ontwikkeling hiervan voor mensen met epilepsie lijkt achter te blijven. Voor zowel de patiënt als de zorgverlener kunnen instrumenten en interventies belangrijk zijn om aan zelfmanagement te kunnen werken.

Zelfmanagement betekent dat de patiënt de mogelijkheid krijgt om de regie te nemen in het eigen zorgproces. De patiënt met chronische epilepsie dreigt door de voortdurende onvoorspelbare aanvallen en de daarmee gepaard gaande psychosociale gevolgen de greep te verliezen. Met zelfmanagement krijgt hij het stuur weer in handen. Zelfmanagement grijpt in op de negatieve effecten van chronisch ziek zijn, i.c. epilepsie, zoals het inleveren van autonomie, afhankelijkheid en machteloosheid. De patiënt kan zelf doelen stellen voor zijn zorg en hierbij een actieve rol spelen. Hierbij wordt uitgegaan van de kracht van de patiënt. Hij neemt zelf een actieve rol waar hij dat wil en kan. Met behulp van zelfmanagement kunnen patiënten met chronische epilepsie hun ziekte beter inpassen in hun leven. Zo blijven ze zo actief en gezond mogelijk. Voorwaarde hierbij is dat patiënten goed geïnformeerd zijn over behandelingsmogelijkheden, de te verwachten effecten, de bijwerkingen, maar ook inzicht krijgen in de eigen epilepsie en functioneren.

Het ondersteunen van zelfmanagement bij patiënten met een chronische epilepsie vraagt om de ontwikkeling van instrumenten die kunnen helpen bij zelfmanagement.

Voorbeelden hiervan zijn:

  • een digitale aanvalskalender. Deze kalender wordt door patiënt zelf bijgehouden en wordt direct opgenomen in het elektronisch patiëntendossier.
  • ontwikkeling van een interventie in de vorm van epilepsie-educatie. De interventie, waarbij de ontwikkelde instrumenten gebruikt zullen worden, zal op (kosten) effectiviteit worden onderzocht en beoordeeld, waarbij gebruik wordt gemaakt van een zogenaamde self-efficacy als belangrijkste uitkomstmaat. De maat zegt iets over het vermogen van de chronisch zieke om zijn zorg te managen.

Met de aanvalskalender wordt door Kempenhaeghe reeds ervaring opgedaan. Deze is echter nog volop in ontwikkeling zodat er voor zowel professional als patiënt een bruikbaar instrument ontstaat.

De ontwikkelde zelfmanagementinterventie wordt in eerste instantie onderzocht bij patiënten met moeilijk instelbare epilepsie. Op grond van bewezen effectiviteit zal ontwikkeling voor een bredere doelgroep bezien worden.

Lees meer over het onderzoek »

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *