Zelfmanagement begint met vragen stellen

Elke de Quay, adviseur, docent, begeleider vanuit haar bureau Beter in Gesprek; www.BeterinGesprek.nl

“Ik sprak eens een dame die met medicatie haar epilepsie gelukkig aardig onder controle had. Maar toen ze vertelde over de bijwerkingen van haar medicijnen begon ze te huilen: die bijwerkingen maakten haar ongelukkig. Toen ik haar aanraadde dit te bespreken met haar behandelaar en te vragen of er een alternatief is vroeg ze verbaasd ‘kan ik dat echt doen?’.

Een overigens kordate moeder van een gehandicapt kind dat vreemd genoeg nog nooit op epilepsie onderzocht was, liet zich wederom door haar kinderarts weg sturen omdat er geen sprake zou zijn van epilepsie als het kind knipperde met de ogen wanneer je de oogbol probeerde aan te raken. Na deze absurde diagnose ging ze op mijn dringend advies naar een neuroloog die direct epileptische activiteit waar nam op het EEG en enigszins succesvol medicatie voorschreef.
Een andere zelfverzekerde en doorgaans goed geïnformeerde moeder had een nieuw coupeermiddel gekregen voor haar kind. De rectioles vond ze namelijk niet langer praktisch. Op mijn vraag of haar kind veel speeksel produceert en moet braken bij de aanvallen antwoordde ze bevestigend. Het nieuwe coupeermiddel bleek dus nog minder doelmatig, want moest in de wangzak worden gegeven.

Dit zijn enkele voorbeelden uit mijn praktijk gegrepen. Uiteenlopende verhalen die één ding gemeen hebben: geen of (te) weinig vragen stellen. Het stellen van vragen is nu juist een van de belangrijkste vaardigheden die je nodig hebt voor zelfmanagement. Zelfmanagement (en ook ‘eigen regie’) is een van de actuele speerpunten van zorgbeleidmakers.

Wat is zelfmanagement nu eigenlijk? In het Chronic Care Model wordt zelfmanagement omschreven als het goed om kunnen gaan met symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties van de chronische aandoening. Mensen beschikken over kennis en vaardigheden om hun aandoening te monitoren en de kwaliteit van hun leven vorm te geven. Centraal staat de idee dat de chronisch zieke samen met zijn (hoofd)behandelaar bepaalt wat de mogelijkheden zijn. Zelfmanagement is daarmee een belangrijke vereiste voor goede epilepsiezorg.

Om te achterhalen wat de mogelijkheden zijn moeten vragen gesteld worden. Door de behandelend arts, en zeker ook door de patiënt. De behandelend arts ziet daarmee zijn functie enigszins veranderen. De focus van een gesprek in de spreekkamer ligt nu vooral op informatie vragen (anamnese) en informatie verstrekken (voorlichting en advies). Ik voorzie een verschuiving naar een meer stimulerende rol: de patiënt activeren en uitnodigen tot het stellen van vragen. Dit vereist ook nieuwe gespreksvaardigheden. Het vraagt ook dat de behandelaar oprecht nieuwsgierig is naar de wensen en verwachtingen van de patiënt. Het doel is het voeren van een dialoog, waarin beiden hun rol (leren) nemen. Uiteindelijk leidt zelfmanagement zo tot dialooggestuurde zorg, mijns inziens de meest optimale zorg.

Vragen die de patiënt kan stellen zijn bijvoorbeeld: Op welke symptomen moet ik letten? Welke symptomen en bijwerkingen vind ik acceptabel en welke tasten mijn kwaliteit van leven aan? Wat zijn de behandelingsmogelijkheden? En welke passen bij mij, bij mijn leven? Wat zijn de gevolgen van mijn epilepsie voor mijn leven? Hoe pas ik mijn leven het beste aan aan mijn epilepsie zonder al te veel in te leveren? Hoe krijg ik meer grip op mijn epilepsie? Wat wil en moet ik weten? Welke vaardigheden kan ik leren? Wie kan mij helpen? Talloze vragen die gesteld kunnen en moeten worden. Wacht niet tot uw behandelaar ze stelt. Grote kans dat u op dat moment het antwoord niet of niet afdoende weet. Als die dit soort vragen al stelt. Bovendien zou u zichzelf afhankelijk maken. Door het stellen van dit soort vragen aan uzelf en aan uw behandelaar krijgt u antwoorden en vervolgens mogelijkheden en kansen. Om goed om te kunnen gaan met uw epilepsie, dat wat zelfmanagement in de kern ten doel heeft.

Tenslotte een vraag aan de lezer: wie is verantwoordelijk voor de (kwaliteit van) leven, de behandelaar of de patiënt? Is zelfmanagement een droom of kan het werkelijkheid worden? Het antwoord geeft u zelf, door het stellen van vragen.”

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *